miércoles, 21 de abril 2021

Es santafesino y lucha para conseguir un medicamento vital: "Quiero seguir viviendo"

Tiago Giansily tiene 20 años y padece Atrofia Medular Espinal.

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Tiago Giansily, tiene 20 años, padece Atrofia Medular Espinal (AME) y según indicó está en juicio con el Gobierno de la Provincia y el IAPOS, porque que "no le quieren reconocer un costoso medicamento" aprobado por la ANMAT.

Al móvil de Mañana Oh! Tiago contó: “tengo AME, me lo diagnosticaron a los 2 años, con un pronóstico de vida bajo. Yo vengo desarrollando mi vida normalmente, estoy estudiando, doy charlas de motivación y tengo una productora audiovisual”.

“Estoy en esta lucha cansadora, por cuarta vez, para poder obtener este medicamento para nada más y nada menos que detener la enfermedad, da resultados increíbles”, explicó el joven.

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Asimismo, Tiago contó que el medicamento se descubrió en 2016, y en ese momento “la abogada de IAPOS me decía que me lo negaban porque no era efectivo en adultos. Hoy se demostró que sí y IAPOS le inició una demanda al médico que dijo que el medicamente era apto para mí”.

“Es un medicamente que está regulado y aprobado por la ANMAT en la Argentina para todas las edades”, aseguró el joven.

Y continuó: “El año pasado un error de tipeo me diagnostica AME 3 y a mitad de 2020 se ha quitado del uso médico obligatorio al AME 3 porque no hay casos en la Argentina. Como reconocimos el error de tipeo, mandé hacer un estudio genético a Estados Unidos donde consta que tengo AME 2 y desde IAPOS siguen sosteniendo que tengo AME 3”.

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“Estoy cansado de lucharla. Es una locura y es muy cansador el proceso”, lamentó Tiago.

Finalmente, dijo: “No podemos seguir mendigando por nuestros derechos, hay que trabajar en políticas públicas. No estoy poniéndome en contra de IAPOS o del Gobierno, quiero seguir viviendo, conquistando sueños”.

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