Un grupo de papás desde Rosario llegó hasta la ciudad capital para pelear en la Legislatura este jueves por la adhesión a la norma nacional. “La Comisión es de Padres de electrodependientes, para resumir. Esa condición es que necesita la luz eléctrica para vivir. Para respirar, para comer, para la medicación. Por eso estamos acá para que los diputados escuchen en primera persona, de los familiares. Qué es lo que se siente tener un familiar con estas características”. Dijo Fabián Fiori.

En cuanto a las gestiones logradas, Fabián Fiori expresó. “Pudimos hablar con la diputada Alicia Gutiérrez que es la mamá de Eduardo Toniolli, que es un concejal de Rosario que en el día de hoy está impulsando dos ordenanzas para trabajar en conjunto provincia y municipalidad. Pudimos decirle, en pasillos, porque la reunión se va a dar ahora en la Comisión de Asuntos Constitucionales, que como familiares les queremos hacer escuchar en primera persona lo que ellos van a tratar en papel, para que no sea un proyecto, una ley más. Sino que entiendan que para un electrodependiente si no hay luz, no hay vida”.

Afectados

Consultada por el número de afectados en la provincia, María Laura, mamá de Brisa señaló: “Mi esposo es electrodependiente. Somos unas 500 personas. Hay otras que aún no saben que son electrodependientes. Todo lo estamos manejando por internaciones domiciliarias y nos vamos comunicando unos a otros, pero hay unas 200 familias en la provincia que no saben que son electrodependientes”.

Otra mamá indicó que de aprobarse la adhesión a la norma “viviríamos más seguros, más tranquilos, con menos riesgo de muerte. Soy la mamá de Brisa, usa oxigeno, come por bomba, sus medicaciones, usa aire acondicionado cuando hace frío porque tiene que regular temperatura, en invierno tiene que estar calefaccionada. Creo que va a ser un cambio de calidad de vida rotundo”.

Fabián Fiori contó de su caso particular y dijo, sin perder el humor: “Hemos recibido mucha ayuda, nos ha visitado el secretario general de Luz y Fuerza, el señor Bota. Le digo bueno, la ayuda que recibimos tuya es doble porque él es hincha de Newell´s, así que si se acercó a la cama de mi hijo que está toda pintada de azul y amarillo, las ganas de ayudar eran muy grandes”.

Grupo eletrógeno

Consultado por este tema, Fabián Fiori comentó: “Recibí uno en préstamos desde la provincia de Buenos Aires, hicimos un contrato de comodato y lo tengo en mi domicilio. Hasta que esta ley se apruebe, se reglamente y entre en vigor porque el art. N° 6 de la ley 27.351 que es la Ley nacional de electrodependientes, prevé que las distribuidoras- en este caso de la provincia de Santa Fe la EPE- tenga que entregar una fuente alternativa de energías a las familias para no suspender el suministro en ningún momento”.

Respecto de los costos de los equipos electrógenos, Fiori contó: “Están en el orden entre $20 mil y $40 mil. El que me prestaron a mí es un grupo dual, se maneja con nafta y con gas natural. Eso hace que sea mucho más limpio, que no quede nafta en el carburador cuando está parado. Porque el grupo electrógeno también tiene sus problemáticas. Porque si está mucho tiempo parado, al momento de ponerse en marcha por ahí no arranca y en ese momento quizá está la enfermera, o la mamá o el papá o alguien que no sabe operar esta cuestión y son temas a ver también”.

Adriano tiene parálisis cerebral, Fiori contó que fue por “una mala praxis al momento de nacer, a partir de ahí tuvo una lesión severa en el cerebro, durante los primeros 15 años de vida no se complicó tanto el cuadro pero a partir de ahí se complicó más en la parte respiratoria y adquirió la condición de electrodependiente. Ahora tiene 17 años”.