Empezó hablando mal, teniendo dificultades para dormir acostada porque se ahogaba. Poco a poco, estas molestias le impidieron seguir al frente de sus clases como profesora de yoga y danza jazz. Es la historia de Claudia Mabel González, y quiere que se conozca para que otras personas no demoren en llegar al diagnóstico, como le pasó a ella.

La miastenia gravis es una enfermedad que afecta con más frecuencia a mujeres jóvenes, de menos de 40 años, y a hombres de más de 60 años pero también hay casos infantiles y juveniles. "Los médicos me indicaban vitaminas, pero yo seguía empeorando", recuerda Claudia. "Hasta respirar me cansaba", agrega.

Se caracteriza por un defecto en la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos y, como consecuencia, provoca fatiga muscular en brazos, piernas, en el movimiento de los ojos y los párpados, en la deglución y el habla, así como en la musculatura respiratoria. "De a poquito iba perdiendo fuerzas, empezaba a hablar mal, gangosa. Después no podía tragar la saliva, me ahogaba", describe. Todo fue muy angustiante. Mientras le realizaban estudios de todo tipo, la enfermedad avanzaba hasta el punto que no pudo abrir más los ojos, ni hablar. "Me abría los ojos con los dos dedos y cuando lograba sostenerlos abiertos, veía doble, no podía fijar la vista", rememora.

La gran mayoría de las personas afectadas por miastenia gravis desarrollan miastenia ocular en la etapa inicial de la enfermedad, la cual afecta a los músculos que controlan el movimiento del ojo y los párpados.

Se dice que esta enfermedad es "invisible", que no existen dos experiencias iguales entre los pacientes. En el caso de Claudia, le dijeron que podía tener el síndrome de Guillain-Barré, que es un trastorno poco frecuente en el cual el sistema inmunitario del organismo ataca los nervios. Despúes dijeron que no, que podía ser esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que es neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Ante tanto desconcierto, decidieron internarla.

"En el Hospital donde estaba, en Ramos Mejía, no podían atenderme así que me trasladan al Güemes", nos cuenta. En este ínterin hizo una crisis respiratoria y perdió la noción durante dos días. "Cuando desperté estaba en Terapia Intensiva y ahí me dicen que podía tener miastenia gravis", cuenta Claudia, que era la primera vez que escuchaba sobre esta enfermedad.

La crisis miasténica es una complicación grave y potencialmente mortal. Puede afectar a entre el 15 % y el 20 % de los pacientes a lo largo de su vida. "Hoy recibo tratamiento pero aceptar esta enfermedad fue todo un proceso. Lloré muchísimo", dice Claudia. Nada puede planificar de un día para el otro porque no sabe como se sentirá. "Incluso si de mañana decido lavarme la cabeza por la tarde, puede ser que esa tarde no pueda hacerlo", describe Claudia sobre su día a día. Asegura que se apoya en el agradecimiento de lo que sí puede hacer.

"Todos los días tengo síntomas, conozco gente que tiene grados de la enfermedad más bajos. Mi caso es más limitante", expresa. Le molesta un poco cuando le dicen que se ve bien, porque la gente no ve su cansancio. Sin embargo, saber comunicarlo hace que el entorno aprenda a preguntarle por el día, por el momento con un "¿Hoy Cómo estás?", por ejemplo. "A veces puedo quejarme pero me basta con que alguien me tome de la mano, en silencio", resume Claudia, con su voz pausada y tranquila... por el cansancio.