Organizaciones que agrupan a pacientes con enfermedades pocos frecuentes de la ciudad de Santa Fe entregarán un petitorio al gobernador de la provincia, Omar Perotti, para solicitar la recuperación de un consultorio que existía en el CEMAFE para su atención.
Además, interpelarán al mandatario para conocer en qué escalón del grupo prioritario del operativo de vacunación anticovid se encuentran, mientras que reclamarán la reglamentación de la ley 13.892 de embarazos poco frecuentes.
Evelyn Safón, representante de la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis (ASAMI) de Santa Fe, explicó al móvil de Mañana OH! que, a finales del 2018, “hemos perdido el consultorio que teníamos en el CEMAFE. Ese va a ser uno de los principales pedidos porque consideramos que ya a esta altura habíamos conseguido un montón de cosas que no podemos abandonar.
El próximo 28 de febrero se conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF). En ese marco, las organizaciones se reunirán el lunes 1 de marzo, a las 10, en San Martín y Juan de Garay, con el objeto de sumar voluntades para visibilizar su problemática.
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