Familiares de personas con Enfermedades poco Frecuentes (EPOF) realizaron una caminata hacia Casa de Gobierno para entregar al gobernador Omar Perotti un petitorio donde reclamaron la disponibilidad de vacunas de forma prioritaria para los pacientes con EPOF, la recuperación del consultorio en el CEMAFE y acelerar el proceso de reglamentación de la Ley 13.862 sancionada en diciembre pasado.
Este 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes que se estima que afectan a 3.200.000 de argentinos y alrededor de 240.000 en la Provincia de Santa Fe.
Son patologías que se manifiestan en al menos una persona cada 2.000 habitantes y reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su aparición. Por ese motivo, este domingo el Puente Colgante de Santa Fe se iluminó con los colores que identifican la lucha.
En tanto, este el lunes 1 de marzo, a las 10 de la mañana, familiares de personas con EPOF realizan una caminata hacia Casa de Gobierno (con punto de encuentro en la esquina de San Martín y Juan de Garay) para entregar al gobernador Omar Perotti un petitorio con tres puntos claves:
- La disponibilidad de vacunas de forma prioritaria para los pacientes de Epof
- La recuperación del consultorio en el Cemafé, constituido en 2018 y abandonado en 2020
- Acelerar el proceso de reglamentación de la Ley 13.862 sancionada en diciembre pasado
La concentración buscó "visibilizar la problemática que estamos atravesando, ya que no estamos contemplados en la vacunación contra el COVID-19 y es hora que nos sentemos a discutir el plan de vacunación", dijo Evelyn Zafón, delegada provincial de Enfermedades Poco Frecuentes al móvil de Mañana OH!.
Por su parte, Lorena, que padece Miastenia Gravis, explicó que la semana pasada "estuve en CEMAFE con turno para neurología, se me derivó al consultorio de EPOF, donde no está atendiendo y no sabemos por qué. Queremos que se vuelve a abrir el consultorio, necesitamos atención, somos personas especiales", indicó.
"No somos raros ni tan poco frecuentes, somos la excepción de la regla y lo que no se ve. No somos el número que nos determina de 1 en 2000, de 2 en 100.000 mil. Somos más que eso: somos la fuerza del corazón, la lucha y la paciencia de saber esperar con ansias la consideración en los planes de un gobierno, y de otro, y de otro. Y a veces nos sentimos muy cerca y a veces tan lejos! Muchas voces hoy no hablan porque sus cuerpos no soportaron la lucha ante tanta indiferencia y tanto desconocimiento", señalaron en la misiva que entregaron al gobernador.
"Necesitamos que nos escuche y que accione. Necesitamos que comience a delegar en su equipo de trabajo la responsabilidad de atendernos y de entendernos. Sr. Gobernador, ¿por qué aún no estamos discutiendo con el Ministerio de Salud nuestra vacunación como Grupo de Riesgo EPOF? ¿Por qué las puertas del Consultorio en CEMAFE dedicado a las EPOF dejó de funcionar y se ordenó afectar al personal médico al Covid como si nosotros y nosotras no existieramos?", agregaron en la nota.
"De lo que no se habla no existe. Por eso hoy le escribimos esta carta para que ponga orden en el caos, le pedimos que nadie se quede sin su medicación, sin atención, aunque no cuente con cobertura social. Es urgente recuperar, fomentar y fortalecer la cobertura médica en los efectores públicos de toda la Provincia y para todas las edades. Es urgente, es ahora modificar el sistema de atenciones entre especialistas porque parece una burla conseguir un turno cada 3 o 4 meses. También le pedimos que llame la atención a las Obras Sociales y Prepagas que piden y piden y piden sinfines de papeles, de planillas, de autorizaciones, de certificados, hasta desesperarnos. En todo esto se nos va la vida Sr. Gobernador", finalizaron.
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